Директорка БФ "Свої": Найскладніше зараз – це відмовляти пацієнтам
Як працював благодійний фонд після 24 лютого, які завдання вирішував і які виклики залишаються, читайте в інтерв’ю "Економічній правді" виконавчої директорки БФ "Свої" Ірини Кошкіної.
— Коли був заснований благодійний фонд "Свої"?
— Фонд був заснований у липні 2014 року. Тоді в Києві вже була значна кількість внутрішньо переміщених осіб. Кияни точно пам’ятають адресу Фролівська 9/11, де був найбільший у місті хаб для внутрішньо переміщених осіб з Донбасу. Це і був проєкт фонду "Свої".
— Хто був ініціатором його створення?
— У нас чотири співзасновники: Леся Литвинова, Оксана Сухорукова, Олена Лебідь та Андрій Семидідько. Леся – режисер кіно і телебачення, Олена була вчителем івриту, Оксана – бухгалтер, Андрій займався громадською антирейдерською діяльністю.
— Які потреби закриває ваш фонд?
— Фонд у 2014 році створювався для допомоги постраждалим від російської агресії. У 2014-2015 роках, поки існував хаб на Фролівській, люди могли отримати там якісь речі першої необхідності, бо тікали від війни без нічого.
Вони приїжджали в Київ, у них не було де жити, у чому приготувати їжу. У них не було змінного одягу, вони не знали, як звернутися за довідкою внутрішньо переміщеної особи (ВПО). У хабі люди могли отримати одяг, якийсь посуд, юридичну консультацію, психологічну підтримку.
Через наш хаб на Фролівській пройшло 30 тисяч переселенців. Зрозуміло, що у 2017 році кількість переселенців порівняно з 2014 роком скоротилася.
З часом діяльність фонду трансформувалася, відпадали певні потреби. Якщо у 2014 році людям були потрібні одяг та каструлі, то у 2017-2018 роках люди почали звертатися із запитами про медичну допомогу. Отак плавно ми трансформувалися в фонд, який надає переважно медичну допомогу.
— Тобто зараз ви сфокусовані на медичній підтримці?
— З 2018 року ми допомагаємо дорослим з онкологічними та іншими складними діагнозами, надаємо паліативну допомогу, респіраторну підтримку для пацієнтів з коронавірусною хворобою COVID-19, допомагаємо медикаментами та засобами медичного призначення лікарням та військовим частинам.
Як не крути, з дитячою онкологією в Україні трохи краще, цим займається більше фондів. Дорослі залишалися зі своєю онкологією наодинці, тому ми започаткували проєкти щодо дорослої онкології.
У 2019 році ми почали програму паліативної допомоги, на основі фонду працює виїзна бригада. Ми проводимо тренінги для родичів паліативних пацієнтів. Без перебільшення – ми найбільша фундація в Україні, яка займається паліативною допомогою, бо жодна мобільна служба, законтрактована в НСЗУ, не має такої кількості пацієнтів, як ми.
Виїзна служба працює в Києві і Київській області. Пацієнтів з інших регіонів забезпечуємо всім необхідним: від медичної техніки до памперсів та пелюшок. Медсестра може проконсультувати, але далі підключаються місцеві паліативні служби.
Ми також надаємо медичну допомогу військовим частинам. Мова йде про постачання ліків для тактичної медицини.
Окремо весь цей час ми надавали медичним закладам ліки. У 2019-2020 роках був карантин через COVID-19, у нас була програма респіраторної підтримки. Майже 5 тисяч пацієнтів отримали від нас додому кисневі концентратори або апарати неінвазивної вентиляції легенів, коли їх виписували з лікарні або коли їх не могли госпіталізувати.
— Як відбувається збір коштів для потреб фонду і хто ваші основні донори та партнери?
— Ми не проводимо збори на індивідуальні картки, одразу юридично оформили благодійний фонд. Усі донати приходять на офіційні рахунки фонду, ми звітуємо перед податковою як звичайна юридична особа.
Щодо розподілу гуманітарної допомоги ми звітуємо Міністерству соціальної політики, тобто все абсолютно прозоро. Можна перевірити кожну копійку, яка надійшла на рахунок фонду і як вона була витрачена.
— Що найважче під час збору коштів?
— Найважче те, що в людей закінчуються кошти. Багато людей без роботи, ми втратили велику кількість бізнесів, хтось призупинив роботу, хтось закрився, хтось займається релокацією. Зрозуміло, що економічна ситуація погіршується.
Наша співзасновниця Леся Литвинова, яка була обличчям фонду і збирала кошти через свою сторінку у фейсбуці, 25 лютого взяла в руки зброю і пішла в ЗСУ. Крім того, мобілізовані наші лікар та кур’єр. Наші ряди поріділи майже наполовину. Будемо працювати над новою комунікаційною стратегією для додаткового залучення грантів та коштів.
— Скільки людей у вас працює?
— У нас стабільно працюють чотири людини. Ми не закрили і не згорнули жодного напряму, за яким працювали до 24 лютого. Моя лікар паліативної допомоги 24 лютого була на заході України. Через тиждень вона повернулася в Київ і одразу почала їздити до пацієнтів, як було до цього.
На початку квітня ми забрали нашу патронажну медсестру, яка до того працювала в Запоріжжі з пацієнтами з БАС (це та хвороба, яка була в Стівена Гокінга). Крім нас, цими пацієнтами ніхто не займається.
— Яким був найважчий період в роботі?
— У перші дні війни призупинили роботу лікарні, які приймали хворих з онкодіагнозом. Це Інститут раку та Київський міський онкологічний центр. Пацієнти, які були в лікарнях, отримували підтримку, але інші пацієнти були розгублені.
Пацієнти мають отримувати хіміотерапію у визначені терміни. Таблетовану хіміотерапію можна було приймати вдома, але що робити іншим хворим?
Одна з найстрашніших проблем була наприкінці лютого – на початку березня. Люди не могли отримати рецепти на знеболення. Лікарів не було, ми тоді почали розмовляти з МОЗ, що треба приділити цьому увагу.
Ми вдячні МОЗ, що воно змінило правила виписування рецептів і збільшило термін, протягом якого пацієнти можуть отримати ліки. У перші місяці ходити кожні десять днів до лікаря по рецепт було дуже складно, а потім з цим рецептом потрібно було знайти ліки.
Придбання знеболювальних ліків для онкохворих фінансують місцеві бюджети. У середньому ліки для знеболення одного пацієнта коштують 10 тис грн на місяць. Це непідйомні кошти для більшості людей в країні. Пацієнти надсилають нам фотокопію рецепта, ми комунікуємо з аптекою, оплачуємо, а пацієнт з оригіналом рецепта йде і забирає.
— Які основні перепони в розвитку благодійних фондів в Україні? Які питання найбільш критичні?
— Я, можливо, зараз скажу якісь дуже непопулярні речі, але знаєте, яка дуже велика проблема у фондів у воєнний час? Військові частини не готові офіційно приймати більше потрібної їм допомоги.
Що таке благодійний фонд? Це юридична особа, яка зібрала кошти, купила на них безготівково те, що її попросили, і хоче передати як допомогу. Однак вона має передати її за офіційним запитом. Отримувач має взяти її офіційно, облікувати засобами бухгалтерського обліку та поставити на баланс, відповідати за неї, потім розподілити і списати.
Військова частина дуже часто не готова брати на баланс навіть машини, це пояснюється об’єктивними причинами.
У нас військові частини залежно від розміру повинні мати певну кількість вантажних машин, певну кількість легкових, певну кількість швидких. Усе розписано офіційно, скільки і чого має бути, а брати більше вони не можуть.
Мене військові часто люблять жартома називати бюрократичною сукою, бо я вважаю, що весь процес надання і отримання гуманітарної допомоги має бути контрольований.
У медичній сфері, наприклад, зробили гарну річ: лікарні подають інформацію про свої потреби в MedData, волонтери мають доступ до цієї інформації, і ми можемо перевірити, чи цей запит від лікарні оформлений офіційно.
Уявімо лікарню в Чернігові, яка в березні надсилає запит на якусь неймовірну кількість ліків. Ти перевіряєш дані у MedData, але розумієш, що такої кількості пацієнтів у березні в Чернігові нема.
Це всі розуміють, але поки в Україні не створена система верифікації і перевірки, чи дійсно обслуговується така кількість пацієнтів, чи дійсно лікарні відповідають пакетам, які вони підписали з НСЗУ, наскільки вони раціонально витрачають кошти за цими пакетами, чи нема такого, що лікарня отримала кошти за пакетом "Хірургія", але вимагає, щоб пацієнт прийшов на операцію з хірургічними нитками та марлею.
Такого є багато, з цим треба щось робити, особливо в умовах війни. Раціональне використання будь-яких коштів під час війни – це дуже важливо. У нас часто буває, що держава вже оплатила якісь послуги чи товари, але військовим, лікарням простіше попросити у волонтерів. Ми купуємо двічі одне і те ж, витрачаючи кошти не дуже раціонально.
— Проблеми з логістикою супроводжують компанії та фонди протягом усього періоду війни. Як поштові служби допомагають фонду?
— Мені пощастило зустріти компанію, яка добре розуміє, що таке соціальна відповідальність, яка підставляє нам плече у будь-якій ситуації. Уже багато років усі посилки фонду їздять "Новою поштою" за їхній кошт. Коробки з-під посилок потім ми використовуємо замість стелажів, наповнюємо їх ліками, памперсами, іншою допомогою.
Завдяки їм у мене з логістикою немає жодних проблем з 2014 року. Весь період COVID-19, усю війну нам возить "Нова пошта". Якщо десь немає їх відділення, туди можна замовити адресну доставку.
Я можу тільки подякувати засновникам цієї компанії і колективам відділень за їх роботу. Те, що глобально робить ця компанія для країни, у тому числі для розвитку благодійності, це щось унікальне.
— Чи підтримує безпосередньо "Нова пошта" ваш фонд?
— Під час піку захворюваності на COVID-19 ми дуже потребували кисню для лікарень та хворих. Одного вечора мені зателефонував представник компанії і зовсім буденним тоном повідомив, що "Нова пошта" хоче подарувати нам 50 кисневих концентраторів. Він також запитав, чи зможемо ми наступного дня їх забрати.
До ранку я думала, що це розіграш. Ніщо в нашому минулому спілкуванні не давало мені приводу так думати, але все одно не вірилося. Аж доки їх працівники не почали вивантажувати з машини коробки.
Згодом вони привезли ще 40 концентраторів і 50 кисневих подушок. Пам’ятаю, що в день, коли їх розвантажували, до нас приїхав молодий і страшенно стомлений хлопець, який добу добирався з Польщі до мами в Чернігівську область. Там з киснем зовсім туго. Він приїхав узяти концентратор і боявся не встигнути на маршрутку.
Я була дуже вдячна компанії за те, що люди з різних куточків країни змогли отримати кисень у тих критичних умовах. Після 24 лютого компанія передала нам ліжка для паліативних пацієнтів, інвалідні візочки, милиці, ноші, дуже зручний евакуаційний стільчик, який ми потім віддали Червоному хресту.
З 2014 року за допомогою "Нової пошти" ми відправили сотні тонн вантажів. Це караван з понад 50 фур. Це не просто тонни і фури. Це обладнання у 150 лікарень країни. Це допомога десяткам інтернатів. Це військові частини. Це підручники та канцтовари в школи.
Кожне відправлення – це втрачена комерційна вигода для бізнесу, але це те, що називається соціальною відповідальністю. У чистому вигляді. Це надійне плече не лише для нас, а й для десятків інших організацій та фондів.
— Які основні виклики зараз стоять перед вами?
— Ми глибоко залізли в медичну тематику. Якщо ви зайдете на будь-яку грантову платформу, то побачите, що зараз простіше отримати гранти на захист прав переселенців, облаштування житла для ВПО, відбудову.
На медичні потреби знайти фінансування складніше. Проте поки є партнери – юридичні особи та зарубіжні фонди, які нам допомагають, – будемо якось вирішувати ці питання. Зараз ми змінюємо стратегію комунікації.
Поки що наш горизонт планування дуже короткий. Нам важливо, щоб фонд працював до перемоги. Я планую роботу максимум до кінця місяця, бо розумію, що в нас є три пацієнти з дороговартісною терапією, яких я не можу кинути.
Найскладніше зараз – це відмовляти пацієнтам. Якщо я бачу, що не зможу допомогти пацієнту, я його не обнадіюю. У мене лежать 100 заявок від військових частин, які потрібно закрити, щодня як мінімум два прохання про кисень.
Українці жартують, що як почалася війна, то COVID-19 зник, але він нікуди не зник. Просто влітку ми бачимо сезонний спад захворювань. У нас є паліативні пацієнти, яким потрібно, щоб сестра приїхала і поставила крапельницю.
Комусь потрібно в деокуповані села Харківщини та Чернігівщини "Новою поштою" відправити памперси, бо там не відкрилося багато аптек. Людям нема де придбати ліки, тому ми працюємо.
— Будете набирати нових людей у команду?
— Ми не плануємо поки набирати людей. Якщо грантові проєкти будуть потребувати залучення нових людей, то це можливо.